Les ESADLes orthophonistesLes accueils de jourLes maisons des aidantsLes associations de familleLes psychologues cliniciensLes SAMSAH

Les Equipes Spécialisées Alzheimer à Domicile (ESAD, aussi dénommé SSIAD spécialisé Alzheimer) sont formées aux soins d’accompagnement et de réhabilitation des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et apparentées, à un stade précoce ou modéré.

La prestation est réalisée par une équipe pluridisciplinaire, spécialement formée à ces pathologies :

  • infirmier coordinateur,
  • psychomotricien ou ergothérapeute et
  • assistant de soin en gérontologie.

L’objectif de ces équipes est:

  • De maintenir ou développer les capacités préservées et l’autonomie,
  • Développer des stratégies de compensation,
  • Prévenir les complications et notamment les troubles du comportement,
  • Adapter l’environnement et
  • Amélioration de la relation patient / aidant.

Elles sont destinées aux personnes vivant au domicile, atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée à un stage léger à modéré. L’intervention de ses équipes se fait sous prescription médicale, comprenant sur 3 mois 12 à 15 séances, renouvelable tous les ans.

L’orthophoniste est un professionnel paramédical spécialisé dans la prise en charge des troubles du langage et de la communication. Il (ou elle)  accompagne et prend en charge le malade et ses aidants, tout au long de la maladie.

Lors de la consultation mémoire, le patient rencontre l’orthophoniste de l’équipe hospitalière afin de réaliser un premier bilan d’évaluation du langage et de la communication. Ce bilan participe à l’aide au diagnostic de la pathologie.

Ensuite, le patient est pris en charge par un orthophoniste de ville, exerçant en libéral. Sa prise en charge vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole et autres) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du malade. L’orthophoniste peut également évaluer les troubles de la déglutition qui peuvent apparaître au cours de la maladie et les prendre en charge.

L’orthophonie peut être prescrite à différents stades de la maladie, l’approche thérapeutique devant être évolutive et s’adapter aux troubles du patient, à son comportement, à sa motivation, à son histoire personnelle et à l’entourage du patient.

L’orthophonie est recommandée dans les maladies avec atteinte du langage au premier plan (démence sémantique, aphasie primaire progressive), et dans la maladie d’Alzheimer. Une prise en charge orthophonique nécessite une prescription médicale et  peut être réalisée au cabinet de l’orthophoniste ou à domicile.

Les accueils de jour permettent comme leur nom l’indique de recevoir des patients souffrant de maladie d’Alzheimer ou apparentée dans une structure pour quelques heures ou jours par semaine, de manière ponctuelle ou plus régulière.

Au cours de ces journées seront proposées une série d’activités, encadrées par un professionnel, notamment des activités de stimulation cognitive.

Ces structures dites « de répit » s’efforcent également de prévenir l’épuisement des proches en leur permettant de se libérer quelques heures.

Ces accueils de jour se situent en majorité au sein de structures d’hébergement de longue durée (maison de retraite, EHPAD,…) mais s’inscrivent dans une optique de maintien à domicile.

Ces structures sont accessibles à partir de 60 ans; une dérogation d’âge est donc nécessaire si ce critère d’âge n’est pas rempli.

Les maisons des aidants ont émergé sur le territoire dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, dont la première mesure s’attachait à valoriser le rôle de l’aidant et à prendre en compte leurs difficultés, ceci dans une structure qui leur est dédiée.

L’objectif est donc de proposer aux proches de malades Alzheimer une offre diversifiée et un lieu d’accueil pour répondre à leurs questions et demandes.

Ces plateformes ont la particularité d’accueillir les personnes malades ainsi que leurs proches et de proposer à chacun des interventions adaptées, parfois en groupes distincts (on propose aux personnes malades une activité pendant que d’autres intervenants accompagnent leurs proches). L’objectif est d’informer, soutenir, former et orienter les aidants familiaux (conjoint, enfant ou autres) mais également de proposer aux aidants comme aux personnes malades, un espace convivial qui permet d’entretenir la vie sociale. C’est en particulier à travers des temps de loisirs que les liens entre les personnes se tissent (activités créatives, sophrologie, jeux de société, ateliers « bien être » ou « informatique » par exemple, cinéma, déjeuner, rencontres autour d’un café…etc.).

Ces dernières années,  les associations de famille, telles que France Alzheimer (FA), ont mis en place des initiatives vis-à-vis des malades jeunes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentées et de leur proches. FA édite des documents, des brochures spécifiques aux malades jeunes (rapprochez vous des antennes de FA pour en disposer) et organise un séjour de vacances spécifique aux malades jeunes (en 2015 ce sera à Anglet).

Des initiatives plus régionales de France Alzheimer et spécifiques à certaines pathologies touchant les patients jeunes comme la Dégnérescence Fronto-Temporale peuvent être utiles :

Région Nord

France Alzheimer Nord, antenne Flandre Alzheimer et dégénérescence frontotemporale

Formations spécifiques pour les proches de malades ayant une maladie d’Alzheimer jeune ou une dégénérescence  rontotemporale. Deux journées qui se déroulent au centre médical des monts de Flandre à Bailleul, formations gratuites
CAFE mémoire DFT à Bailleul : 4 par an, échange des familles sur les difficultés spécifiques à cette maladie rare durant un moment de convivialité.
Pour plus d’informations contactez Bertille Foulon (bertille.foulon@wanadoo.fr) ou demandez ses coordonnées téléphoniques au 06 85 50 96 78
Région Ile de France

CODIF Alzheimer, association engagée dans l’aide aux familles des malades jeunes : compte rendu de la journée malade jeune de 2014 ici et plaquette de la formation aux aidants ici
Pour plus d’information contacter Catherine Olivet :
CODIFAlzheimer – Coordination des associations Alzheimer Ile de France

Mme Marie de Vienne : France Alzheimer Hauts de Seine

10 chemin Renaudin 92260 FONTENAY aux Roses – Tel/fax 01 47 02 79 38

Ou  par mail : ollivet@club-internet.fr

Autres régions

En cours de rédaction

D’autres associations spécifiques aux maladies apparentées existent en France :

  • Association France-DFT, pour les dégénérescences frontotemporales
  • Association PSP France, pour la paralysie supranucléaire progressive et la dégénérescence cortico-basale
  • Des fondations comme UTB (petits frères des pauvres) se sont également impliquées dans la mise en place d’activités dédiées aux patients jeunes : organisation de séjours en Sologne, activités culturelles ou encore en accueil de jour hebdomadaire de patients jeunes.

Le psychologue n’est pas médecin, il ne prescrit donc pas de médicaments comme peut le faire un psychiatre par exemple. Il propose une prise en charge dite « psychothérapeutique » ou bien simplement un espace de parole libre et un soutien moral à la personne. Le psychologue clinicien s’attache à la singularité de l’individu qu’il rencontre et respecte des règles éthiques et déontologiques, notamment de confidentialité.

Lorsque, en tant que patient ou proche, on est confronté à une maladie d’Alzheimer ou bien une maladie dite « apparentée » à celle-ci, il est naturellement difficile psychologiquement de faire face à la situation. Chaque personne est unique et réagit donc différemment, en fonction de son histoire, de sa personnalité et des relations qu’elle entretient avec ses proches.

Dans ce contexte, il est utile de disposer d’un espace de parole libre au sein duquel un professionnel accueille ces difficultés toujours singulières, afin d’apporter une écoute et une aide individualisée. Dans ce cadre particulier, le psychologue clinicien peut proposer des entretiens individuels, en couple et parfois familiaux, selon les souhaits et besoins de chacun.

On peut également être amené à rencontrer le psychologue lors de formations aux aidants ou de groupes de parole qui sont souvent proposés par les plateformes de répit.

Dans le cadre de votre suivi médical ou de celui de votre conjoint(e), il pourra vous être proposé de rencontrer un psychologue clinicien au sein de différents types de structures :

  • CMRR-CNRMAJ (Lille, Rouen ou Paris) ou Centre Mémoire de proximité
  • Plateformes de Répit
  • Associations d’aide aux aidants ou associations de malades
  • Centre Médico-Psychologiques
  • Cabinets libéraux (consultations non prises en charge par la sécurité sociale)

N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant ou a tout autre professionnel du secteur médico-social (infirmière, neurologue, neuropsychologue, orthophoniste…etc) afin d’être orienté près de chez vous.

Le SAMSAH est un service d’accompagnement médico-social pour personnes adultes handicapées vivant à domicile présentant des déficiences à dominante physique et/ou psychocomportementale. Son objectif est de proposer des services sanitaires et sociaux adaptés qui permettent de surmonter le handicap au quotidien. Pour en bénéficier, une orientation de la Maison Départementale des Personnes Handicapées est obligatoire.