Bienvenue sur le site internet du Centre National de Référence pour les Malades Alzheimer Jeunes labellisé en mars 2009 dans le cadre de la mesure 19 du plan Alzheimer et dédié aux patients atteints, avant l'âge de 60 ans, d'une maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées en France.

Ce centre de référence est un centre multisites coordonné par le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) de Lille-Bailleul du CHRU de Lille, et incluant les CMRR de l'APHP Ile-de-France Pitié-Salpêtrière, et du CHU de Rouen.

Dans le cadre de la mesure 18 du plan Alzheimer 2008 - 2012, relative à l'Hébergement des malades Alzheimer jeunes, le Centre National de Référence des Malades Alzheimer Jeunes (CNR-MAJ) a procédé, avec l'aide notamment de la CNSA et de la Fondation Médéric Alzheimer, à plusieurs enquêtes et études sur l'accueil de ce public en structures collectives, dans l'objectif de contribuer à orienter les futures politiques sociales et médico-sociales françaises concernant ces personnes jeunes. La synthèse de ces travaux a été présentée lors d'un colloque national le 16 mai 2011 à Lille (cf. présentations dans le chapitre « actualités »).

14 421 structures ont ainsi été enquêtées : établissements d'hébergement pour personnes âgées et adultes handicapés et services d'hospitalisation complète en psychiatrie générale. 11 083 structures ont répondu, soit 77%, regroupant 676 000 places ou lits. Après enquête complémentaire auprès des établissements ayant déclaré héberger des malades jeunes atteints de syndrome démentiel, moins de 200 malades parmi les 2 742 personnes jeunes atteintes d'un syndrome démentiel vivant en structure collective souffrent d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, principalement en EHPAD.

Le fichier joint présente ainsi parmi les 95 recensées la liste des structures ayant validé leurs données, qui souhaitent apparaître comme établissement pouvant accueillir des malades Alzheimer jeunes sur leur territoire.

Téléchargez le fichier des structures pour les moins de 60 ans en format PDF

Si vous êtes intéressé par le rapport final sur les « pratiques dans les lieux de vie collectifs des patients jeunes atteints de maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées », nous vous remercions de bien vouloir nous en faire part en envoyant vos coordonnées à centremaladesjeunes@chru-lille.fr. Nous vous l'enverrons par retour de courrier dès sa parution.