Pourquoi ?Comment faire ?Procédure

L’analyse du tissu cérébral est actuellement le seul moyen d’établir un diagnostic de certitude de maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées, en apportant un diagnostic neuropathologique. En effet, le taux d’erreur diagnostique et d’environ 5 à 10% pour la maladie d’Alzheimer, et jusqu’à 10 à 20% pour les autres démences dont le diagnostic est plus difficile.  Connaître le diagnostic de certitude est un droit des familles, mais fait aussi progresser la médecine et les médecins. Parfois, notamment quand un risque de maladie héréditaire est envisagé, le fait de connaître la nature des lésions cérébrales avec précision permet d’orienter d’éventuelles recherches génétiques, ou au contraire d’écarter le risque familial.

Une fois l’étape du diagnostic neuropathologique passée, les échantillons recueillis seront anonymisés et mis à disposition des chercheurs au sein de collections d’échantillons biologiques dont le fonctionnement est parfaitement réglementé et contrôlé. L’étude du tissu humain est plus que jamais nécessaire : elle permet de confronter les hypothèses scientifiques aux réalités des observations, d’identifier de nouveaux marqueurs de la maladie pour un meilleur diagnostic, et de suggérer de nouvelles cibles thérapeutiques. Les échantillons ainsi conservés peuvent ainsi servir la recherche pendant plus de 10 ans !

Il ne faut pas forcément avoir souffert d’une maladie neurologique pour donner son cerveau. Même les sujets sains peuvent faire ce don. En effet, toutes les informations recueillies sur les échantillons provenant de malades prendront toute leur valeur si les chercheurs peuvent les comparer au tissu sain.

Le don du cerveau pour la recherche est à dissocier du « don du corps à la science » : les deux procédures n’ont pas les mêmes objectifs.

Comme pour tout don d’organe, l’important est d’abord d’en parler autour de soi, pour que son témoignage puisse être transmis au moment du décès. Si le sujet malade n’est plus en mesure de prendre sa décision, ce sera à un proche, si possible désignée officiellement Personne de Confiance, de témoigner de la volonté du défunt et d’engager ou non la procédure. Il est en effet préférable d’avoir recueilli le consentement (par témoignage oral ou écrit) du vivant du donneur, pour éviter à la famille de se poser des questions sur la volonté de la personne concernée.

En France, le réseau de Neuropathologie « GIE Neuro-CEB » rassemble les collections d’échantillons biologiques à visée neurologique dans le but de favoriser les recherches sur les grandes maladies du cerveau : maladie d’Alzheimer et apparentées, sclérose en plaques, maladie de Parkinson et apparentées et ataxies cérébelleuses ; 15 centres en France métropolitaine participent à l’enrichissement de cette collection, dont le centre de Lille.

Pour toute information sur le don du cerveau :

Les patients suivis au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche du CHRU de Lille et leurs proches sont invités à contacter directement le service par téléphone au 03 20 44 60 21.

Toute autre personne peut contacter le GIE Neuro-CEB (Mme Marie-Claire Artaud, coordinatrice nationale, N° vert 0 800 531 523)

A l’inverse, les personnes opposées aux prélèvements d’organes post mortem ont la possibilité de s’inscrire sur le Registre National des Refus. Cette inscription volontaire a valeur légale, et toute personne inscrite se verra exclue des procédures de prélèvements d’organe (sauf autopsie requise par les autorités judiciaires).

Le prélèvement cérébral n’est pas mutilant pour le visage et le corps du défunt.

Les analyses effectuées sont longues. Les premiers résultats sont généralement disponibles après un délai de 3 à 6 mois.