La seconde réunion des EHPAD accueillants des malades jeunes en Nord-PAs de Calais s'est tenue le lundi 23/6/2014 
au centre de formation de l'EPSM de Bailleul, coordonnée par l'équipe de l'UCC de Bailleul

Tous les participants de l'année dernière étaient présents et toujours motivés, avec des représentants médicaux et paramédicaux des EHPAD suivantes: 

-Le groupe Feron Vrau de Lille
-L'EHPAD Les Roses de Lomme
-L'EHPAD Les pres de Sailly sur la Lys
-L'EHPAD de la maison des personnes âgées du CH de Dunkerque 
-L'EHPAD du CMMF de Bailleul

La réunion a d'abord été l'occasion de faire le point sur les actions menées et projets en faveur des malades jeunes depuis une année
Dans la région
Enquete sur les entrées en EHPAD durant l'année 2013 de malades jeunes suivis au CMRR Lille-Bailleul: 

426 malades jeunes sont suivis dans la fille active 2013 du CMRR Lille/Bailleul dont seulement 190 concernés par une maladie d'Alzheimer.
Seulement 32 vivaient en EHPAD, 13 sont rentrés en 2013 en EHPAD, 7 avaient une maladie d'Alzheimer, 5 une dégénérescence frontotemporale, 1 patient un déclin cognitif vasculaire
10 sur 13 patients sont entrés avant 60 ans
12 avaient un MMS < 10
6 des 13 patients ont été hébergés par les EHPAD de notre "réseau"
Les autres structures qui ont accueilli des malades jeunes ont été invités à participer ce jour à notre rencontre, mais n'ont pas souhaité venir

Formation des aidants pour les malades jeunes 
	par Flandre Alzheimer, pour les aidants des malades Alzheimer jeunes début 2014
	par la maison des aidants

Mise en place d'un café DFT depuis septembre 2013 par "Flandre Alzheimer"

WE de répit par "Pas de Calais Alzheimer"

Présentation de la formation réalisée par FA à Bailleul pour l'accompagnement des malades jeunes, elle aura lien en octobre, il reste 2 places pour des soignants d'une de nos 5 EHPAD. Florence Bieder transmettra le programme à ceux qui ne l'auraient pas reçu

Inauguration exposition photographique sur le thème des malades jeunes réalisée par Carl Cordonnier, à la consultation mémoire de Bailleul, le 22/9/2014 vers 16h30

Au niveau national
Reprise de contact avec les référents malades jeunes de chaque région par Mme Annequin de Meotis: 
	
A un mois du début de l'enquête, 14 ont répondu sur 20. Douze structures présentent sur le site malades Alzheimer jeunes ont été confirmées dans leur activité d'accueil de malades jeunes mais de nouvelles structures ont été aussi identifiées par eux. Souvent il y a assez peu de contact entre les EHPAD et les référents des CMRR.
Deux régions sont identifiées pour avoir appliqué les recommandations de la mesure 18 en créant un "réseau" entre EHPAD et UCC ou CMRR comme la Lorraine et le Nord Pas de Calais
Cinq projets expérimentaux de création de structures spécifiques malades jeunes, en incluant des malades d'autres maladies, sont en cours, 2 n'ont pas de financement à ce jour
Cinq régions ont elles mis en place des groupes de travail sur les malades où des représentant d'4EHPAD participent
Certains CMRR ont réservé une demi journée pour les consultations des malades jeunes qui ne rencontrent plus autant de personnes âgées en venant consulter, comme le CMRR de Nice

Enquête nationale auprès des UCC sur l'accueil des malades jeunes a été lancée en mai 2014, résultats attendus pour l'automne

Actions de formation pour les assistantes sociales coordonnées par France Alzheimer avec Marjorie Fournier, assistante sociale à l'UCC de Bailleul, avec la rédaction d'un guide "…" qui peut vous être envoyé sur demande

La seconde partie de la rencontre a été l'occasion de témoigner sur les expériences de prise en charge de malades jeunes en EHPAD durant l'année écoulée:
-Expérience  de Sailly sur la Lys: Accueil d'une malade jeune ayant une DFT. Le comportement n'a pas posé problème, elle s'est bien intégrée avec les personnes plus âgées, mais cette personne a débuté une pathologie néoplasique utérine. L'équipe est confrontée à une attitude beaucoup plus active du service d'oncologie que ce qu'ils ont l'habitude de voir pour des personnes âgées ayant un syndrome démentiel équivalent. Cela est source d'interrogation éthique et pose problème pour la mise en place de la chimio, temps de consultation pour l'équipe, tolérance, surveillance des médicaments et des effets secondaires. Faible communication avec le fils tuteur
-Expérience de Dunkerque: Une résidente jeune hébergé, aucune autre demande durant l'année. Résidente ayant une maladie d'Alzheimer postérieure avec une cécité corticale et qui a développé une tumeur sous mandibulaire qui relève d'une chirurgie. Cette tumeur est génératrice de troubles sévères du comportement, cris, agitation mais le mari, tuteur, refuse que son épouse soit opérée. LA structure a saisi le juge des tutelles.
-Expérience de Lomme: Accueil d'une patiente ayant une maladie d'Alzheimer qui est entrée avant l'âge de 60 ans. Relative bonne intégration dans les activités avec les personnes très âgées, mais est demande de beaucoup de contacts avec l'équipe soignante qui n'a pas assez de temps disponible pour elle. La résidente aime faire par exemple un long tour en marche rapide dans le quartier et les soignants moins sportifs ont même parfois du mal à la suivre. Elle finance la venue d'une auxiliaire de vie pour faire une sortie à l'extérieure avec elle chaque semaine et cela est très apprécié. Devant les demandes fréquentes mal vécues par l'équipe se sentant peu disponible, une rencontre a été organisée avec l'infirmière qui gère les admissions en UCC à Bailleul et qui connaissait cette patiente qui a été avant hospitalisée à l'UCC. Cela a permis de conforter l''équipe de l'EHPAD dans ses décisions et d'abandonner la remise en cause de l'adéquation de la résidente à leur EHPAD.
Accueil d'autre part d'une autre résidente jeûne ayant une maladie d'Alzheimer à un stade très avancé, l'équipe est en difficultés face à un "long mourir" inhabituel par rapport à la prise en charge des personnes âgées et "cela on le supporte encore plus mal parce qu'ils sont jeunes et proches de nous". Intérêt des équipes mobiles de soins palliatifs dans ces cas de figure.
-Expérience de Lille: Une seule personne jeune accueillie en 2013, venant du GHICL, ayant une paralysie supranucléaire, accueillie en fin de vie, n'a pas posé de difficultés particulières dues à son âge. Elle est décédé d'un accident vasculaire cérébral. 
-Expérience de Bailleul: Accueil de 4 résidents jeunes, ce qui correspond à la moyenne annuelle, 20 résidents jeunes accueillis en 5 ans. Deux types de situation, d'une part des personnes ayant un syndrome frontal comportemental et d'autres part des personnes ayant une maladie d'Alzheimer, parfois dans une forme postérieure, avec des troubles du comportement qui peuvent être sévères. L'accompagnement de résidents ayant un syndrome frontal nécessite une formation de l'équipe, distincte de celles qui sont proposées pour accompagner des personnes ayant une maladie d'Alzheimer et aussi une adaptation des locaux et du matériel pour que les résidents ne soient pas en danger ou dans des situations de limitation importante des libertés. L'accompagnement des personnes ayant une maladie d'Alzheimer parait à l'équipe plus difficile malgré l'expérience, le projet doit être extrêmement personnalisé. Les résidents gardent une plus grande conscience de leur état que des personnes plus âgées, elles ont un grand intérêt sur leur présentation physique, se créent des liens de proximité avec des soignants et de façon individuel, pouvant générer de grandes angoisses lors de leur absence. Leur bon état musculaire génère des situations de violence, par perte de contrôle de leur comportement. Une interrogation éthique régulière est nécessaire. D'autre part expérience aussi difficile de prise en charge de plusieurs résidents qui ont présenté une pathologie ontologique, même difficultés que celles rencontrées par l'équipe de Sailly et partage d'expérience aussi sur le "long mourir".

Pour conclure
-peu de demandes
-des résidents qui se sont bien intégrées aux organisations de lieux de vie gérontologiques à condition de leur offrir un statut spécial avec des rapports individuels avec des soignants, un lieu de vie sécurisé et une équipe connaissant les particularités des maladies des sujets jeunes
-bien que jeunes, des résidents pas toujours en bonne santé, avec des maladies de leur âge, comme la pathologie néoplasique qui pose de vrais problèmes éthiques dans la mise en place des traitements pas toujours palliatifs. Intérêt d'un dialogue avec une équipe mobile de soins palliatifs.
-désir de poursuivre les rencontres annuelles sur le sujet